Consideraciones éticas para la investigación con minorías sexuales y de género

doi: 10.56294/saludcyt2023647

REVISIÓN SISTEMÁTICA

Consideraciones éticas para la investigación con minorías sexuales y de género

Ethical considerations for research with sexual and gender minorities

Camilo Andrés Silva-Sánchez^1,2 *, Víctor Pedrero Castillo¹

¹Universidad Andrés Bello. Programa de Doctorado en Ciencia de Enfermería. Facultad de Enfermería. Santiago, Chile.

²Universidad Católica Silva Henríquez. Facultad de Ciencias de la Salud, Escuela de Enfermería. Santiago, Chile.

Citar como: Silva-Sánchez C, Pedrero-Castillo V. Consideraciones éticas para la investigación con minorías sexuales y de género. Salud, Ciencia y Tecnología 2023;3:647. https://doi.org/10.56294/saludcyt2023647.

Recibido: 24-06-2023 Revisado: 12-09-2023 Aceptado: 08-12-2023 Publicado: 09-12-2023

Editor: Dr. William Castillo-González

ABSTRACT

Introduction: research on sexual and gender minorities has shown that stigmatization has significant negative effects. Research that compares the human rights situation between countries or continents is gaining more and more strength, however, this has been gradual, they are still little studied and are underrepresented. This group is considered a population at risk and a vulnerable group due to recurrent discrimination, stigmatization, inequities and injustice.

Objective: to analyze the current ethical considerations involving research on sexual and gender minorities, and the protection granted to them as study subjects based on the ethical criteria proposed by Ezekiel J. Emanuel.

Results: there is a lack of evidence in research that addresses ethical considerations in sexual and gender minorities, especially in those continents where they are prohibited from freedom of expression and are criminalized. Respect for individuals and protection of participants’ welfare must remain the highest priority. Researchers are encouraged to maintain research on sexual and gender minorities even though there may be obstruction and delays in approval by the relevant agencies.

Conclusion: researchers should orient their studies based on Ezekiel J. Emanuel’s seven tenets, in addition to considering the suggestions made in this review. This will lead to methodologically valid research, maintaining the respect and value that community participants deserve.

Keywords: Ethics Considerations; Ethics Issues; Research; Sexual And Gender Minorities.

RESUMEN

Introducción: las investigaciones en minorías sexuales y de género han demostrado que la estigmatización tiene efectos negativos importantes. Investigaciones que comparan la situación de los derechos humanos entre países o entre continentes está cobrando cada vez más fuerza, sin embargo, esto ha sido de forma paulatina, aún son poco estudiadas y se encuentran subrepresentadas. Este grupo es considerado como población de riesgo y grupo vulnerable debido a la discriminación, estigmatización, inequidades e injusticia que presentan de forma recurrente.

Objetivo: analizar las consideraciones éticas actuales que involucran la investigación en minorías sexuales y de género, y la protección que es otorgada como sujetos de estudio en base a los criterios éticos propuestos por Ezekiel J. Emanuel.

Resultados: existe falta de evidencia en la investigación que aborde consideraciones éticas en minorías sexuales y de género, sobre todo en aquellos continentes donde se les prohíbe la libertad de expresión y son criminalizados. El respeto por las personas y la protección en el bienestar de los participantes deben seguir siendo la máxima prioridad. Se alienta a que los investigadores mantengan la investigación en minorías sexuales y de género, aunque pudiera existir obstrucción y retraso en la aprobación por parte de los organismos competentes.

Conclusión: los investigadores deberían orientar sus estudios en base a los siete postulados de Ezekiel J. Emanuel, además de, considerar las sugerencias realizadas en esta revisión. Esto llevará a plantear una investigación metodológicamente válida, manteniendo el respeto y valor que se merecen los participantes de la comunidad.

Palabras clave: Consideraciones Éticas; Cuestiones Éticas; Investigación; Minorías Sexuales y de Género.

INTRODUCCIÓN

A nivel mundial, las personas que se declaran como miembros de algún grupo de la diversidad sexual representan entre el 7 y 10 % total de la población.⁽¹⁾ En Chile, según la última encuesta de caracterización socioeconómica (CASEN) realizada en 2017, el 1,98 % declara tener una orientación distinta a la heterosexual, reflejando un incremento de un 0,44 % en relación al 2015.⁽²⁾

Las investigaciones en minorías sexuales y de género incluidos gays, lesbianas, bisexuales, trans y queer (LGBTQIA+) han demostrado que estos grupos enfrentan situaciones de inequidades en materia de salud, derechos e inclusión social.^(3,4) Aunque estas han mejorado a través del tiempo, estudios recientes apuntan a hallazgos paradójicos, en donde muchos casos las disparidades en salud han aumentado en lugar de disminuir.^(5,6)

Investigaciones que comparan la situación de los derechos humanos del colectivo LGBTQIA+ entre países o entre continentes está cobrando cada vez más fuerza, en especial por el avance de los derechos legales en distintas partes del mundo, sin embargo, esto ha sido de forma paulatina, aún son poco estudiadas y se encuentran subrepresentadas.^(7,8,9)

La explotación de poblaciones vulnerables es un peligro real en la investigación y sólo se justifica si responde a necesidades o prioridades de salud, beneficiándose de los conocimientos, prácticas o intervenciones que resulten de ella.⁽¹⁰⁾ El Consejo Indio de Investigación Médica (ICMR, por sus siglas en inglés) y el Consejo de las Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) describen a las minorías sexuales y de género como población vulnerable siempre y cuando este grupo se encuentre en desventaja económica y social: desempleados, huérfanos, abandonados, pobres, minoría étnica, entre otros.⁽¹¹⁾

En Chile, desde el año 2012 con la entrada en vigencia de la Ley 20.609, más conocida como Ley Zamudio o Ley de no discriminación, se protege y sanciona la discriminación arbitraria, incluyendo en sus categorías protegidas a la orientación sexual y la identidad de género. Además, se considera a las minorías sexuales y de género como población de riesgo y grupo vulnerable debido a la discriminación, estigmatización, inequidades e injusticia que presentan de forma recurrente.^(12,13)

La CIOMS evita clasificar a todos los sujetos de un colectivo determinado como población vulnerable,^(14,15,16) sin embargo, la evidencia ha demostrado que las minorías sexuales y de género se encuentran subrepresentadas en las investigaciones relacionadas con sus necesidades, perjudicando la validez de los datos posicionándolos como población vulnerable.^(7,8)

El objetivo de esta revisión narrativa es analizar las consideraciones éticas actuales que involucran la investigación en minorías sexuales y de género, y la protección que es otorgada como sujetos de estudio en base a los criterios éticos propuestos por Ezekiel J. Emanuel.⁽¹⁷⁾

MÉTODOS

Se realizó una revisión narrativa de literatura sobre la evidencia actual asociada a las consideraciones éticas para la investigación en minorías sexuales y de género. Ésta se llevó a cabo de acuerdo siguiendo las recomendaciones Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA).⁽¹⁸⁾ Se seleccionaron los artículos científicos según los siguientes criterios de selección:

· Criterios de inclusión: artículos enfocados en las consideraciones éticas en la investigación con minorías sexuales y de género, se incluyeron todos los idiomas y el periodo de publicación de 2016 a 2023.

· Criterios de exclusión: artículos sobre consideraciones éticas en minorías sexuales y de género centrados en el ámbito de la práctica clínica y; protocolos de atención clínica.

Se revisaron los artículos científicos relevantes en tres bases de datos que incluyeron PubMed, SCOPUS y WoS, además, se incluyeron artículos adicionales de organizaciones internacionales y otros materiales en línea, a partir de las palabras clave: consideraciones éticas (ethics considerations), cuestiones éticas (ethics issues), investigación (research), minorías sexuales y de género (sexual and gender minorities). Se utilizó la lógica booleana usando “AND”, “OR” y “NOT” y; los términos MeSH para mejorar la búsqueda (tabla 1).

Tabla 1. Estrategia de búsqueda
Base de datos	Palabras clave	Estrategia de búsqueda	Años
Wos	Ethics considerations, Ethics Issues, Research, Sexual and gender minorities	ethics considerations (Title) OR ethics issues (Title) AND research (AB) AND sexual minority (AB)	2016 - 2023
Scopus	Ethics considerations, Ethics Issues, Research, Sexual and gender minorities	(TITLE-ABS-KEY ( ethics AND consideration ) OR TITLE-ABS-KEY ( ethics AND issues ) AND TITLE-ABS-KEY ( research ) AND TITLE-ABS-KEY ( sexual AND minority ) )	2016 - 2023
PubMed	Ethics considerations, Ethics Issues, Research, Sexual and gender minorities	(((ethics considerations) OR (ethics issues)) AND (research)) AND (sexual and gender minorities)	2016 - 2023
Adicional	Ethics considerations, Ethics Issues, Research, Sexual and gender minorities	Ethics considerations / ethics issues / research / sexual and gender minorities	2016 - 2023

Para la selección de los artículos, se realizó en primera instancia una selección por título y resumen, seguida de una selección por texto completo utilizando los criterios de inclusión y exclusión ya definidos. Se eliminaron todos los artículos duplicados, no recuperados y aquellos que se centraban en otras poblaciones de estudio. Para facilitar la comprensión de la metodología utilizada para la selección de los artículos se desarrolló el diagrama de flujo PRISMA2020⁽¹⁹⁾ (figura 1).

Figura 1. Flujograma PRISMA2020 para la selección de artículos

Para la extracción de datos se utilizó un formulario de registro estandarizado y predefinido utilizando Microsoft Excel versión 16.73 para Mac que incluía: título de la investigación, autores, año, revista, país, tipo de artículo, población de estudio, diseño del estudio y principales hallazgos.

La síntesis de los resultados se estructuró según los postulados de Ezekiel J. Emanuel,⁽¹⁷⁾ este marco consta de siete requisitos éticos que deben cumplirse para la investigación con seres humanos: valor, validez científica, selección equitativa de los participantes, relación riesgo-beneficio, evaluación independiente, consentimiento informado y respeto por los participantes.

RESULTADOS

Las características de los 25 artículos incluidos en esta revisión narrativa se resumieron en la tabla 2.

Tabla 2. Artículos seleccionados en la revisión narrativa
Título	Autores	Año	Tema principal
Research ethics with gender and sexually diverse persons	Henrickson et al.⁽⁶⁾	2020	Principios éticos para los investigadores que realizan investigaciones relacionadas con la diversidad de género y sexualmente diversa
Methodological considerations for advancing research on the health and wellbeing of sexual and gender minority youth	Schrager et al.⁽¹⁸⁾	2019	Consideraciones metodológicas para la investigación en jóvenes de minorías sexuales y de género
Let's talk about sex: ethical considerations in survey research with minority populations	Price et al.⁽¹⁹⁾	2020	Consideraciones éticas en la investigación sexual.
Difficulties with methodology in social science research with controversial issues regarding human sexuality	Schumm WR et al.⁽²⁰⁾	2023	Dificultades sobre la investigación en las ciencias sociales sobre la sexualidad humana.
Recruiting stigmatized populations and managing negative commentary via social media: a case study of recruiting older LGBTI research participants in Australia	Waling et al.⁽²¹⁾	2022	Desafíos metodológicos de reclutar poblaciones estigmatizadas durante un momento altamente político
Beyond data collection: ethical issues in minority research	Talbert⁽²²⁾	2019	Preocupaciones éticas en torno a la investigación sobre minorías
Ethical considerations in HIV E-health intervention research: implications for informational risk in recruitment, data maintenance, and consent procedures	Fisher et al.⁽²³⁾	2020	Consideraciones éticas en la investigación de intervención en salud electrónica contra el VIH
Studying trans: recommendations for ethical recruitment and collaboration with transgender participants in academic research	William⁽²⁴⁾	2018	Recomendaciones para el reclutamiento ético y la colaboración con participantes transgénero en la investigación académica
Surveying trans and nonbinary communities: research methodologies, accountability, and ethics with the Trans Bodies, Trans Selves Survey (2nd edition)	Gleisberg et al.⁽²⁵⁾	2022	Problemas metodológicos encontrados durante la encuesta trans bodies, trans selves
Big data, method and the ethics of location: a case study of a hookup app for men who have sex with men	Light B et al.⁽²⁶⁾	2018	Reflexión ética para un estudio en el que se canalizó los datos generados a través de una aplicación que facilita el sexo público
Privacy, trust, and data sharing in web-based and mobile research: participant perspectives in a large nationwide sample of men who have sex with men in the United States	Rendina et al.⁽²⁷⁾	2018	Privacidad, confianza e intercambio de datos en la investigación basada en la web y móvil
An ethics of inclusion: recommendations for LGBTQI research, practice, and training	McGinley et al.⁽²⁸⁾	2020	Recomendaciones para la investigación, la práctica y la formación LGBTQI
“I Won’t Out Myself Just to Do a Survey”: Sexual and Gender Minority Adolescents’ Perspectives on the Risks and Benefits of Sex Research	Macapagal et al.⁽²⁹⁾	2017	Perspectivas de los adolescentes de minorías sexuales y de género sobre los riesgos y beneficios de la investigación sexual
Ethical considerations in recruiting online and implementing a text messaging–based HIV prevention program with gay, bisexual, and queer adolescent males	Ybarra et al.⁽³⁰⁾	2016	Consideraciones éticas en el reclutamiento en línea y la implementación de un programa de prevención del VIH
Self-consent for HIV prevention research involving sexual and gender minority youth: reducing barriers through evidence-based ethics	Fisher et al.⁽³¹⁾	2016	Actitudes de los jóvenes hacia el permiso del tutor para un ensayo de adherencia a la profilaxis previa a la exposición (PrEP)
Guidance and ethical considerations for undertaking transgender health research and institutional review boards adjudicating this research	Adams et al.⁽³²⁾	2017	Creación de criterios para que las Juntas de Revisión Institucional (IRB) para evaluar la orientación ética de las propuestas de investigación sobre la salud transgénero
Ethical issues in using social media to deliver an HIV prevention intervention: results from the hope Peru study	Garett et al.⁽³³⁾	2017	Ética de la investigación de las redes sociales de acuerdo con los Principios de Belmont
Ethical issues to consider in the design of HIV prevention trials involving transgender people	Singh⁽³⁴⁾	2016	Cuestiones éticas para el diseño de ensayos de prevención en VIH en participantes transgénero
Pitfalls, potentials, and ethics of online survey research: LGBTQ and other marginalized and hard-to-access youths	McInroy⁽³⁵⁾	2016	Trampas potenciales y ética de la investigación de encuestas en línea para LGBTQ y otros jóvenes marginados
Ethical HIV research with transgender and non-binary communities in the United States	Klein et al.⁽³⁶⁾	2022	Desafíos críticos para abordar las preocupaciones metodológicas y éticas en la investigación del VIH
Ethical issues in the use of smartphone apps for HIV prevention in Malaysia: focus group study with men who have sex with men	Khati et al.⁽³⁷⁾	2022	actitudes y preocupaciones de los HSH con respecto a las aplicaciones móviles de prevención del VIH
Guidance on ethical considerations in planning and reviewing research studies on sexual and reproductive health in adolescents	Organización Mundial de la Salud⁽³⁸⁾.	2018	Planificación y evaluación de estudios de investigación sobre salud sexual y reproductiva en adolescentes
Ethical considerations in HIV prevention trials (UNAIDS)	Organización Mundial de la Salud – ONUSIDA⁽³⁹⁾	2021	Consideraciones éticas de los ensayos de prevención del VIH
Trans research ethics - challenges and recommendations for change	Marshall et al.⁽⁴⁰⁾	2022	Comportamientos de los investigadores que estudian a los individuos y comunidades trans
Research with trans communities: applying a process-oriented approach to methodological considerations and research recommendations	Tebbe et al.⁽⁴¹⁾	2016	Herramientas para considerar de manera crítica las decisiones relacionadas con la realización de investigaciones con poblaciones trans

La mayoría de los artículos provienen de Norteamérica (68 % n=17), seguida de Europa (16 % n=4), Asia (4 % n=1), Oceanía (4 % n=1), África (4 % n=1) y Sudamérica (4 % n=1). De estos, 15 artículos correspondían a revisiones (60 %), 2 estudios de caso (8 %), 2 diseños mixtos (8 %), 2 estudios cuantitativos (8 %), 1 estudio cualitativo (4 %), 1 ensayo controlado aleatorio (4 %) y 2 guías de directrices de la Organización Mundial de la salud (OMS) (8 %). Respecto a la población de estudio, 15 artículos abordaban consideraciones éticas en general para minorías sexuales y de género (60 %), 7 hacia personas trans y no binarias (28 %) y; 3 hacia hombres que tiene sexo con hombres (12 %). Por último, según el ciclo de vida, 6 hacen referencia a minorías sexuales y de género adolescentes (24 %) y; 19 artículos a adultos (76 %).

Los principales hallazgos que involucran las consideraciones éticas para la investigación con minorías sexuales y de género se presentan a continuación siguiendo los postulados de Ezekiel J. Emanuel.⁽¹⁷⁾

Valor

Las minorías sexuales y de género se encuentran subrepresentadas,⁽²⁰⁾ suelen ser objeto de persecución, lo que incluye maltrato, violencia, estigmatización, discriminación, intimidación, exclusión, falta de apoyo familiar y social, y de acceso a información sobre salud sexual y reproductiva.⁽²¹⁾ Por este motivo, para que la investigación que se lleva a cabo en este grupo sea ética debe tener valor social y científico, conduciendo a mejoras en la salud y bienestar de la población.⁽¹⁷⁾ Sin embargo, en algunos contextos, se han evidenciado barreras que dificultan la investigación, entre ellos, propósitos políticos, cuando no encajan con los valores sociales y se perciben como una amenaza para el régimen político o social.⁽⁷⁾

Cuando se estudian minorías sexuales y de género se debe dar prioridad a las investigaciones que identifiquen estrategias para abordar barreras y facilitadores en atención de salud.⁽²²⁾ Un primer paso para identificar estas barreras sería reconociendo las diferentes conceptualizaciones de género y la amplia diversidad que existe dentro de las minorías sexuales.⁽²³⁾

Debido a que son un grupo minoritario y con poco poder social, muchos miembros de este grupo han sido negativamente impactados por políticas públicas, para reducir este efecto, los investigadores deben asegurar investigaciones con valor que puedan impactar positivamente en la salud de este grupo.⁽²⁴⁾ Por ejemplo, una forma de entregar valor a las investigaciones es a través de la transparencia que entrega el investigador o el equipo de investigadores hacia los participantes, esta podría iniciar antes de la concepción de las preguntas de investigación, donde se deben preguntar: ¿por qué hacer este estudio? y ¿para qué hacer este estudio? Discutir la coproducción de las preguntas de investigación con la comunidad podría beneficiar a los investigadores entregando valor social y científico a la investigación.⁽²⁵⁾

Otro aspecto relevante es la falta de conciencia de los sesgos que podría llevar fácilmente a investigadores a aceptar como válidas investigaciones de muy baja calidad.⁽²⁶⁾ Esto se podría mejorar realizando una introspección reflexiva considerando mejoras en el diseño metodológico y la posterior implementación de la investigación.⁽²⁷⁾

En la actualidad la investigación moderna depende en gran medida de las nuevas tecnologías, entre ellas el internet junto a los dispositivos móviles.^{(28,29,30,31,32)} Por ejemplo, las redes sociales se han convertido cada vez como una herramienta valiosa para realizar investigación en minorías sexuales, estas permiten la interacción en tiempo real con los potenciales participantes.⁽²⁸⁾ Un estudio que analizó los datos generados a través de una aplicación que facilita el sexo en público entre los hombres evidenció que este conjunto de datos podría entregar un valor a la investigación ya que permite aprender, a escala, sobre temas de discusión, actividades, demografía y gustos asociados con las diferentes ubicaciones en donde se produce el acto sexual.⁽²⁹⁾

La realización de encuestas en línea podrían ofrecer un alcance considerablemente mayor para reclutar poblaciones de difícil acceso y estigmatizadas, lo que podría mejorar la generalización de los hallazgos del estudio de la población.⁽³¹⁾ Por ejemplo, realizar encuestas a través de Facebook permitiría la recopilación de datos confiables entre jóvenes que pudieran experimentar barreras en las oportunidades de investigación fuera de línea, de esta forma, podrían transmitir sus perspectivas y experiencias más abiertamente superando a otras herramientas más tradicionales de investigación.^(28,31,33)

Existe una necesidad urgente de métodos de prevención del VIH en HSH más eficaces y más aceptables debido al aumento considerable de nuevas infecciones por VIH a nivel mundial.⁽³⁴⁾ Por ejemplo, realizar investigaciones que utilicen aplicaciones para dispositivos móviles podrían tener gran valor ya que podrían reducir contagio de VIH, esto no ha ocurrido porque aún existen países donde la homosexualidad es ilegal y, el estigma y discriminación en torno al VIH hace que los servicios tradicionales de prevención basados en lugares establecidos sean menos adecuados para poblaciones vulnerables.⁽³²⁾

Validez científica

Para que la investigación sea éticamente correcta, la metodología debe ser válida y viable.⁽¹⁷⁾ Aquí se revelan tres aspectos relacionados con este postulado: metodología válida, participación directa entre investigadores y participantes y credibilidad en la investigación.

Algunos autores discuten entre que metodología es más válida para llevar a cabo la investigación en minorías sexuales y de género.^{(7,25,26,27,35,36)} Los estudios pueden tener mayor validez científica cuando se realizan investigaciones cualitativas o de métodos mixtos, ya que pueden capturar experiencias más complejas, como por ejemplo, estigma intersectorial y opresión, que no pueden ser representados fácilmente en estudios puramente cuantitativos.⁽⁷⁾ Estudios en jóvenes pertenecientes a minorías sexuales o de género han utilizado en gran medida muestras no probabilísticas, ya que puede ser difícil establecer un muestreo en poblaciones de acceso restringido. Aunque este enfoque pudiera ser suficiente para abordar muchas preguntas de investigación, este impide la generalización de los hallazgos.⁽³⁵⁾

Algunas investigaciones suelen ser incorrectas debido a estudios de menor tamaño, estudios no aleatorios, estudios sesgados a favor de ciertos subgrupos, mediciones de mala calidad y análisis estadísticos más débiles.^(26,37)

En personas trans, el diseño transversal es útil para identificar inequidades que experimentan y puede ayudar a mejorar los cambios en políticas y prácticas que disminuyan el maltrato, discriminación, violencia y aumenten el acceso a la salud, cuidado, vivienda, empleo y educación. Por el contrario, el diseño longitudinal identifica los cambios a lo largo del tiempo y en contextos sociales cambiantes. El diseño longitudinal también puede proporcionar respuestas al por qué y cómo existen desigualdades específicas y abordar con mayor precisión los cambios históricos, sociales, culturales y políticos que ocurren dentro de las comunidades trans.⁽³⁶⁾Otros proponen que trabajar con Juntas Asesoras Comunitarias (CAB, por sus siglas en inglés) podría ayudar a los investigadores a garantizar que el diseño y contenido de la investigación sean apropiados.⁽³⁷⁾ Sin embargo, definir la población de interés y la elección de un método de investigación congruente sería suficiente para mejorar la validez de la investigación.^(25,35)

La sinceridad con los miembros de la comunidad es esencial para participar en una investigación ética y válida, para ello es necesario considerar el principio de empoderamiento y equidad colaborativa antes de comenzar el proceso de investigación.La participación directa entre investigadores y participantes podría aumentar la validez del estudio, especialmente en poblaciones marginadas, generando confianza al crear una coalición entre los miembros.⁽²⁸⁾ Por eso, siempre que sea posible, la investigación debe basarse, desde el inicio hasta la difusión, en una colaboración significativa con las partes interesadas de la comunidad.⁽³⁹⁾

Hay que tener claro que la investigación en nuevas áreas puede parecer emocionante e innovadora, pero a menudo podría ser engañosa y es probable que sea refutada por investigaciones posteriores.⁽²⁶⁾ Por ejemplo, generalizar los resultados entre minorías sexuales llevaría a implicancias dañinas que podrían entregar conclusiones poco fiables para cada grupo.^(35,40) Sin embargo, independientemente de los resultados, estos datos podrían ser utilizados para probar similitudes y diferencias con sus pares heterosexuales o cisgénero.⁽⁴¹⁾ Estas limitaciones podrían ser revisadas por los Comités de Ética o Juntas de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) quienes serán los encargados de velar por una construcción adecuada de la metodología para llevar a cabo la investigación con rigor y validez.⁽³⁹⁾

Selección equitativa de los participantes

La selección de las poblaciones y las comunidades de estudio de donde se reclutarán los participantes debe ser justa, justificarse desde el punto de vista científico y ser transparente.⁽³⁴⁾ La participación de los sujetos debe ser equitativa basándose en los siguientes aspectos:⁽¹⁷⁾ se debe reducir al mínimo los riesgos, maximizándose los beneficios hacia los participantes; que los sujetos de estudio estén en condiciones de beneficiarse si la investigación proporciona un resultado positivo; que la población de estudio tenga la misma oportunidad de participar en la investigación, a menos que existan razones científicas o de riesgo que restrinja su participación y; asegurarse de seleccionar el grupo específico de sujetos relacionados con las interrogantes científicas que incluyen la investigación.

Una forma de asegurar una selección equitativa de los participantes podría ser utilizar las redes sociales.^{(28,31,42,43)} Para ello, existen dos enfoques en línea para poder realizar una buena selección a los participantes: pasivo y activo.⁽³¹⁾ En la versión pasiva, los participantes potenciales ven la oportunidad de investigación que ha sido publicada o compartida por los investigadores en una plataforma en línea y eligen si buscan más información o participan en el estudio. En el enfoque activo, los investigadores se ponen en contacto con las personas directamente con la oportunidad de participar, ya sea a través de sus cuentas individuales en plataformas en línea particulares o por correo electrónico. Se recomienda hacer una combinación de reclutamiento activo y pasivo para seleccionar equitativamente a los participantes.⁽³¹⁾ Sin embargo, otros autores recomiendan reclutar participantes a través de redes sociales o aplicaciones de citas, pero sólo para recopilar información identificable mediante la realización de, por ejemplo, cuestionarios de elegibilidad en persona o por teléfono con los participantes.^(40,44)

Para fomentar la selección equitativa se podría sugerir realizar preguntas para ayudar a los participantes a participar de manera significativa, por ejemplo, no sólo incluir opciones de sexo femenino-masculino, sino que también considerar una opción de “otros” para aquellos que no se identifiquen con el sexo. Otra opción es pedir a los miembros de las comunidades que lean el cuestionario o encuesta antes de que se administre para garantizar que las preguntas sean lo más inclusivas posible.⁽⁷⁾

Para eliminar los problemas en la selección equitativa de los participantes en la investigación se sugiere la participación de las CAB dado que son de gran ayuda en la fase de reclutamiento, estos ayudan a generar confianza mutua entre participantes e investigadores. También, se sugiere trabajar con instituciones educativas, escuelas, universidades y organizaciones que se encarguen de garantizar los derechos de las comunidades, como por ejemplo, organizaciones de comunidades trans o LGBTQIA+.^(27,36) Seguir estos pasos podría mejorar la selección y el tamaño de la muestra, además, el reclutamiento en línea podría ser beneficioso especialmente para los posibles participantes de zonas geográficas de difícil acceso, asegurando la equidad en el proceso.^(36,45)

Riesgo – Beneficio

Es requisito ético la maximización de los beneficios y la minimización de los riesgos potenciales, sociales e individuales.⁽¹⁷⁾ Los investigadores tienen un deber ético con sus participantes e incluye abordar daños y beneficios.⁽²⁸⁾ Aquí se presentan dos temas altamente mencionados en los artículos que tienen relación con este postulado: compensación económica y la confidencialidad o privacidad de la información obtenida.

Algunos autores creen que es de suma importancia la compensación económica de los participantes en la investigación.^{(20,22,25,30,32,36)} Una compensación considera que se valoran las contribuciones de los miembros de la comunidad, ésta debe alinearse con las tareas que se les piden a los participantes que completen y de la información que se recopila.⁽²²⁾ Se podría considerar una compensación de dinero en efectivo para cada participante^(25,32) o tarjetas virtuales para compras en sitios seleccionados por el investigador.^(20,30,45) Investigadores que no utilicen compensación económica corren el riesgo de limitar su muestra.⁽²⁵⁾ Sin embargo, un autor informa que algunos participantes se sienten motivados y valorados en lugar de explotados y, otros debido a las limitadas oportunidades de empleo que tienen, podrían sentir alguna influencia indebida por la compensación económica.⁽²²⁾

La violación de la privacidad y la confidencialidad son otra preocupación que puede afectar de manera desproporcionada a los participantes.^{(7,21,22,24,34,35,38,39,40,42,46)}Los investigadores deben considerar si están excavando conocimiento para beneficio de los investigadores o para uso público con poco valor directo para la comunidad.⁽⁷⁾ La información recopilada sobre salud en la investigación puede desencadenar en la presentación de informes obligatorios a proveedores de salud o departamentos de salud.⁽³⁵⁾ Idealmente después de identificar los riesgos y beneficios, los investigadores deben consultar con la comunidad para determinar si se pueden maximizar los beneficios y mitigar los daños lo suficiente como para llevar a cabo la investigación.⁽²⁴⁾ Por otro lado, adolescentes y niños pertenecientes a minorías sexuales y de género son reacios a participar en investigaciones debido al riesgo que podría causar el solicitar el consentimiento informado a sus padres o tutores, aquí se corre el riesgo de revelar la orientación o identidad sexual de la persona pudiendo desencadenar en problemas de violencia intrafamiliar, castigo o expulsión del hogar.^(21,35,42) Bajo este punto, el investigador deberá identificar a que riesgos están expuestos los adolescentes y niños y deberá tomar alguna medida de mitigación ya que se puede poner en riesgo el bienestar de este. Además, deberá considerar procedimientos de auto-consentimiento para garantizar la misma oportunidad de participar en la investigación que un adulto.^(21,42)

En resumen, ante los dos temas abordados en este postulado se sugiere que:^{(23,24,27,31,34,39)}

· Los investigadores deben especificar lo más posible en los documentos de consentimiento informado la naturaleza, magnitud y probabilidad de daños.

· Deben especificar de manera explícita la forma en que se manejarán los daños potenciales.

· Se debe especificar los planes para minimizar, mitigar y remediar estos daños potenciales.

· Proporcionar un resumen preciso en los documentos de consentimiento informado de los beneficios anticipados que pueden tener los participantes.

· Los investigadores deben desarrollar e implementar procedimientos rigurosos para mantener la confidencialidad y la seguridad de la información.

· Eliminar la información personal en la presentación de informes sobre los resultados.

· Si existen más daños que beneficios, los investigadores deberían considerar seriamente no continuar con la investigación.

· Cuando los datos se almacenan en redes de terceros que ejecutan software de encuestas o sitios de redes sociales, los investigadores deberán explicitar que no pueden garantizar la confidencialidad total porque no controlan las redes o no tienen contacto directo con los desarrolladores.

· Toda investigación deberá difundirse y entregarse a la comunidad.

Evaluación independiente

La evaluación por un grupo de personas ajenas a la investigación permite minimizar potenciales conflictos de interés, garantizando un trato ético.⁽¹⁷⁾

La investigación en este grupo no ha estado exenta de dificultades.^(7,24,27) Los investigadores se han encontrado con la oposición por parte de los Comités de Ética, CAB e IRB. Estas dificultades pueden deberse a varios factores: desconocimiento de la población o tema a tratar en la investigación, propósito político en vez de científico, no encaja con los valores sociales forzados por el estado y cuando las minorías sexuales o de género se perciben como una amenaza para el régimen político o social.^(7,27) Algunos IRB han solicitado no incluir información de los investigadores sobre las identidades o posición dentro de la comunidad para evitar un lenguaje que pudiera considerarse potencialmente coercitivo.⁽³⁸⁾ La evidencia demuestra que la revisión por pares podría ser poco confiable, ya que principalmente los revisores son voluntarios no remunerados, por lo tanto, podrían tener poca motivación más que un interés pasajero en el trabajo que se evalúa. Se ha evidenciado que la revisión por pares podría no detectar todas o incluso la mayoría de las fallas importantes de la investigación en minorías sexuales o de género.⁽²⁴⁾ Debido a esto, las experiencias o resultados en salud de esta población podrían verse atenuadas o excluidas de mejoras debido a la dificultad de la obtención de la aprobación para realizar la investigación.⁽²⁷⁾ Aunque se justifica cierta precaución, esto puede resultar en procesos obstructivos, alargar el tiempo necesario para aprobar las solicitudes, desalentar la investigación sobre temas complejos y hacer que los investigadores eviten temas controvertidos e investigaciones innovadoras en este grupo.⁽³⁹⁾

Para este postulado se propone establecer iniciativas de ética de la investigación en asociación con la participación basada en la comunidad.⁽⁴¹⁾ Se recomienda establecer grupos de ética en investigación para proporcionar información y supervisión en el estudio que se realiza en la comunidad. Estas iniciativas de ética, como comités y grupos de consulta podría contribuir a diálogos e historias comunitarias más grandes, en solidaridad con aquellos grupos que han sido perjudicados por la investigación, investigadores, comités de ética, CAB e IRB.^(23,42)

Consentimiento informado

El consentimiento informado asegura que los individuos que participan en la investigación lo hacen sólo cuando existe compatibilidad entre sus valores, intereses y preferencias, asegurando la provisión de información sobre objetivos, tipos de estudios, riesgos y beneficios, además, asegura la comprensión, toma de decisión libre y no forzada.⁽¹⁷⁾

Para la investigación en minorías sexuales y de género los investigadores deben asegurarse de que los participantes brinden un consentimiento informado voluntario basado en información suficiente, precisa, verbalizada y entendida de manera adecuada antes de participar en la investigación.^(23,34)Independientemente si este es verbal, telefónico, escrito o en línea debe cumplir con los estándares ya mencionados.^{(20,31,32,43,45)}

En la actualidad la investigación es preferentemente en línea, por lo tanto, la aplicación del consentimiento informado también lo es.^(30,43)En adultos, un enfoque para obtener el consentimiento en las encuestas basadas en el correo electrónico es proporcionar formularios por correo electrónico para que se firmen y se devuelvan al investigador, el consentimiento se obtiene con frecuencia proporcionando el documento de consentimiento en la primera página de la encuesta y exigiendo a los participantes que hagan clic en un botón o escriban una declaración de acuerdo que indique el consentimiento para la participación antes de continuar.⁽³¹⁾ Para ello, el investigador podría llevar a cabo una investigación inicial sobre las competencias tecnológicas de la población objetivo para ayudar a dirigir los procedimientos adecuados de consentimiento informado, incluyendo una descripción completa de la información clave que los participantes necesitarán para tomar una decisión de participación razonada.⁽⁴⁰⁾

En adolescentes y niños, los investigadores pueden estar ansiosos por que los jóvenes participen en la investigación sin el consentimiento de los padres/tutores, sin embargo, obtener dicho consentimiento para participar en la investigación puede poner al joven en un riesgo significativo de violencia y otras consecuencias negativas en el hogar o con la sociedad.^{(7,21,27,35,39,42,45)} Los adolescentes podrían ocultar información sobre comportamientos sexuales para evitar la desaprobación y el escrutinio de sus padres, lo que reduciría la validez y aplicabilidad de los hallazgos de la investigación. Excluirlos de la investigación es silenciarlos y restringir sus contribuciones, los CAB podrían ayudar a minimizar estos problemas mejorando el diseño del proceso de consentimiento informado.⁽²⁷⁾

Los investigadores podrían considerar cómo presentar la información del estudio de una manera apropiada para la edad y garantizar que el joven entienda la naturaleza del proyecto y que su participación sea completamente voluntaria. Cuando se cumple esta condición, no sería necesario el consentimiento de los tutores.⁽⁷⁾ El asentimiento del adolescente o niño podría ser una solución, este es un documento informativo que tiene la finalidad de invitar a menores de edad a participar en la investigación, sin embargo, aunque no se requiera por ley, los investigadores deberían aun así obtenerlo por motivos éticos.⁽²¹⁾ Por último, para garantizar la capacidad de consentimiento en adolescentes se podrían utilizar cuestionarios de verdadero y falso que probarían la comprensión del documento de consentimiento informado, bloqueando la participación en el cuestionario hasta que este sea completado correctamente.⁽³⁹⁾

Respeto

El respeto hacia los participantes de la investigación en todos los grupos de edad, incluido los adolescentes de minorías sexuales y de género se puede demostrar mediante la posibilidad de permitirles salir de la investigación cuando estimen conveniente, la protección de su privacidad, la provisión de información acerca de riesgos y beneficios, además de, la entrega de información referente a los resultados la investigación.^{(17,21,27,47)}

En las minorías sexuales y de género, respetar la dignidad puede ser tan simple como usar de forma rutinaria el pronombre utilizado por el participante sobre sí mismo, y tan complejo como garantizar que los participantes sean compensados adecuadamente por su tiempo y experiencia.^(7,25)El respeto por las personas y la protección del bienestar de los participantes humanos deben seguir siendo la máxima prioridad.⁽²⁷⁾

El investigador debe ser empático y comprensivo cuando se trabajan con grupos estigmatizados, además, debe intervenir con respeto a los posibles comentarios negativos de otros participantes o del mismo equipo investigador.⁽²⁸⁾

Cuando se realiza investigación en línea, el respeto se puede demostrar no enviando correos electrónicos excesivos a los potenciales participantes o publicitando pasivamente el estudio de forma repetitiva en las plataformas en línea seleccionadas para el reclutamiento.⁽³¹⁾

En la investigación se puede demostrar el respeto hacia los participantes a través del lenguaje utilizado, evitando el uso de terminología despectiva, estigmatizadora, discriminatoria y obsoleta o simplemente incorrecta. Para ello, se debe considerar un lenguaje inclusivo, respetuoso que genere comodidad y familiaridad.^(23,38,39) Además, los participantes potenciales tienen derecho a saber cómo los investigadores planean usar su información, incluyendo si sus datos serán excluidos en el caso de pequeños tamaños de muestra.⁽²³⁾ Por otra parte, la comunicación transparente, centrada en la comunidad y oportuna en cada etapa del proceso de investigación ayudará a mantener el respeto por los participantes mientras dure la investigación.⁽²²⁾

Se aconseja a los Comités de Ética, CAB e IRB que rechacen la investigación clínica que implique conversión, reorientación o terapia reparadora. Estos enfoques describen los intentos de cambiar la orientación sexual o la identidad de género de un individuo para alinearse con el sexo que se le asignó al nacer y son cada vez más reconocidos como inherentemente poco éticos.⁽³⁹⁾

DISCUSIÓN

Los resultados obtenidos de esta revisión narrativa entregan evidencia sobre la necesidad de abordar las consideraciones éticas en la investigación en minorías sexuales y de género. Los siete postulados de Ezekiel J. Emanuel podrían ayudar a dirigir y encaminar las futuras investigaciones en esta población mejorando las metodologías ya propuestas por los investigadores.⁽¹⁷⁾

Se evidencia la falta de investigación actualizada en minorías sexuales y de género que aborden aspectos éticos, de los 25 artículos seleccionados para esta revisión, sólo 13 de ellos (52 %) corresponden a los últimos 5 años, lo cual deja un vacío del conocimiento en el área.^{(7,22,23,24,26,27,28,32,34,35,36,40,41)}

Se requiere de mayor investigación en los continentes como Sudamérica, África, Asia y Oceanía ya que el 84 % de los artículos seleccionados proviene de Norteamérica y Europa, esto podría deberse a que en los continentes con menores publicaciones en minorías sexuales y de género que abordan consideraciones éticas existe mayor estigma, discriminación, se penaliza la homosexualidad, se les prohíbe la libertad de expresión y son criminalizados por sus actos, por lo que podrían ser más reacios a entregar información que demuestre, por ejemplo, su preferencia sexual.^(3,4) Si bien el reconocimiento de estos grupos está aumentando, la vida y cómo se desenvuelven dentro de la sociedad y de qué manera aportan al desarrollo de los países permanecen en gran medida escondida.^(3,8)

Incluir a estos grupos en la investigación es necesario. Se requiere tener mayores conocimientos de los problemas y afecciones que padecen. Esto podría ayudar a formular políticas que impacten positivamente a la comunidad mejorando sus condiciones y bienestar en salud, además de, generar cambios que contribuyan al acceso al trabajo y como no, a entornos más equitativos.^(23,38,43)

Aunque consejos y organizaciones no cataloguen como población vulnerable a las minorías sexuales y de género en su totalidad,^(14,16) sabemos que de alguna u otra forma si lo son, ya que viven expuestos a situaciones diarias de estigma y discriminación y, esto se acentúa aún más cuando padecen problemas económicos, enfermedades, son huérfanos y pertenecen alguna raza o etnia minoritaria.⁽¹¹⁾

Se sugiere a los Comités de Ética, CAB e IRB que se capaciten para que puedan comprender las problemáticas que afectan a las minorías sexuales y de género, la evidencia ha demostrado que no se encuentran a la altura al momento de aprobar investigaciones de este tipo y, esto se debe fundamentalmente a problemas de desconocimiento.^(7,24,27) Se alienta a los investigadores a mantener la investigación en minorías sexuales y de género independiente si existe obstrucción y retraso en la aprobación por parte de los organismos competentes.

CONCLUSIÓN

Se recomienda que los investigadores orienten sus estudios en base a los siete postulados de Ezekiel J. Emanuel, además de, considerar las sugerencias realizadas en esta revisión. Esto llevará a plantear una investigación metodológicamente válida, además de, mantener el respeto y valor que se merecen los participantes de la comunidad.

Desde la perspectiva científica, se busca contribuir y desarrollar un cuerpo robusto de conocimiento en el área independientemente de las deficiencias que se han presentado en el camino, lo importante es que los investigadores mantengamos la justicia social y podamos mejorar la calidad de vida de las personas pertenecientes a alguna minoría sexual o de género a través de las consideraciones éticas propuestas en esta revisión narrativa.

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DECLARACIÓN SOBRE CONFLICTO DE INTERESES

El autor manifiesta ser independiente con respecto a la institución de apoyo, y que durante la redacción del artículo no han incidido intereses o valores distintos a los que usualmente tiene la investigación.

FINANCIACIÓN

Sin financiación.

CONTRIBUCIÓN DE AUTORÍA

Conceptualización: Camilo Andrés Silva-Sánchez, Víctor Pedrero Castillo.

Investigación: Camilo Andrés Silva-Sánchez, Víctor Pedrero Castillo.

Metodología: Camilo Andrés Silva-Sánchez, Víctor Pedrero Castillo.

Redacción – borrador original: Camilo Andrés Silva-Sánchez, Víctor Pedrero Castillo.

Redacción – revisión y edición: Camilo Andrés Silva-Sánchez, Víctor Pedrero Castillo.