ARTÍCULO ORIGINAL
Adopción del rol del cuidador principal del paciente adulto posterior a una estancia hospitalaria
Adoption of the role of the primary caregiver of the adult patient following a hospital stay
Pablo Joan Garcés Barros1 *, Marianela Mejías1
1Universidad Técnica de Ambato. Facultad de Ciencias de la Salud, Carrera de Licenciatura en Enfermería. Ambato, Ecuador.
Citar como: Garcés Barros PJ, Mejías M. Adopción del rol del cuidador principal del paciente adulto posterior a una estancia hospitalaria. Salud Cienc. Tecnol. 2022;2:108. https://doi.org/10.56294/saludcyt2022108
Recibido: 01-11-2022 Revisado: 13-11-2022 Aceptado: 01-12-2022 Publicado: 02-12-2022
Editor: Prof.
Dr. Javier González Argote
RESUMEN
Introducción: el eje fundamental del paciente es su familia, produce un cambio dentro del núcleo familiar en una situación de hospitalización, demandando mayor dedicación de tiempo al afectado y dejando de lado situaciones cotidianas como trabajo, educación, cuidado personal, descanso, etc. Fomenta una situación de estrés y ansiedad que se va incrementando con el tiempo y volviendo esto una carga, enfermando generalmente al cuidador.
Objetivo: conocer el rol del cuidador principal de un paciente adulto posterior a una estancia hospitalaria.
Métodos: el presente estudio tiene enfoque cuantitativo, descriptivo no experimental; la población estudiada está formada por 120 cuidadores principales que están a cargo de pacientes adultos egresados de la unidad hospitalaria. La recolección de datos fue a través de una encuesta física para el análisis de los datos recolectados para la valoración del rol del cuidador del paciente crónico.
Resultados: el cuidador principal de un paciente adulto luego de una estancia hospitalaria en la mayor parte responde que siempre con la mayoría de las preguntas realizadas en la encuesta teniendo un porcentaje de 23 %, mientras responden que casi siempre un porcentaje de 19 %, a veces con un porcentaje de 20 %, casi nunca con un porcentaje de 19 % y, nunca con un porcentaje de 19 % esto refiere que los cuidadores se centran en el mayor tiempo su papel a desempeñar.
Conclusiones: la experiencia de cuidar involucra responsabilidad y un enorme esfuerzo, provocando un aumento en la carga del cuidador.
Palabras clave: Cuidador; Ansiedad; Estrés; Núcleo Familiar.
ABSTRACT
Introduction: the fundamental axis of the patient is his family, it produces a change within the family nucleus in a hospitalization situation, demanding greater dedication of time to the affected person and leaving aside daily situations such as work, education, personal care, rest, etc. It fosters a situation of stress and anxiety that increases over time and becomes a burden, generally making the caregiver ill.
Aim: to know the role of the main caregiver of an adult patient after a hospital stay.
Methods: the present study has a quantitative, descriptive, non-experimental approach; the population studied is made up of 120 main caregivers who are in charge of adult patients discharged from the hospital unit. Data collection was through a physical survey for the analysis of the data collected for the assessment of the role of the caregiver of the chronic patient.
Results: the main caregiver of an adult patient after a hospital stay in the majority respond that always with most of the questions asked in the survey having a percentage of 23 %, while they respond that almost always with a percentage of 19 %, sometimes with a percentage of 20 %, almost never with a percentage of 19 % and, never with a percentage of 19 % this refers that caregivers focus on the most time their role to play.
Conclusions: the experience of caregiving involves responsibility and enormous effort, causing an increase in the caregiver’s burden.
Keywords: Caregiver; Anxiety; Stress; Family Nucleus.
INTRODUCCIÓN
Las enfermedades van en aumento, constituyen un problema de salud pública. Algunos enfermos requieren estadía en la institución hospitalaria, la cual se puede prolongar dependiendo de la respuesta del paciente a la enfermedad lo que representa costos importantes para el sistema de salud, en consecuencia, este se torna insuficiente para atender las demandas de la población en general.(1)
Algunas personas que egresan de la estancia hospitalaria, son dependientes para la realización del autocuidado; necesitan ayuda de la familia para satisfacer sus necesidades básicas. En este sentido, algún miembro de la familia asume el rol de cuidador principal, generalmente es la persona con un vínculo de parentesco de cercanía con el paciente; por tanto, se convierte en el actor que modula el cuidado de la persona enferma. El rol de cuidador implica cambios en las relaciones del grupo, así como en el ambiente social, laboral y familiar.(2)
Los miembros de la familia que asumen el rol de cuidador principal, han informado mayores tasas de tensión del cuidador, problemas de salud física y mental, experimentan dificultades para mantener el empleo, las actividades de ocio y las interacciones familiares, lo que afecta su calidad de vida.(3)
Para ser cuidador es importante tener en cuenta que se asume un compromiso con el otro, pero también consigo mismo. Parte del tiempo y de la vida se dedican al cuidado del otro, pero sin olvidarse de sí mismo.
Para el sistema de salud, el cuidador puede visualizarse como el dador de cuidado, pero también como sujeto de cuidado con quien deben trabajarse estrategias que promuevan el mantenimiento de la salud y la prevención de una posible enfermedad. Los cuidadores principales, en la mayoría de los casos los familiares, suelen ser personas que no están capacitadas en el proceso de cuidado y no están preparadas para enfrentar situaciones difíciles, lo que hace más fuerte el impacto negativo en la evolución familiar.(4)
El rol que ejerce el familiar sobre la persona adulta, luego que esta egresa al hogar es un tema importante y desafiante. De allí la importante de conocer la adopción del rol del cuidador principal del paciente adulto posterior a una estancia hospitalaria.
Las necesidades de cuidado de las personas son cambiantes, mejoran, empeoran, aumentan, disminuyen, dependiendo del contexto, de la situación de salud-enfermedad, del tipo de necesidad, lo que lleva a que se construyan varios procesos de Enfermería para un mismo sujeto. Por ende, es oportuno, se utiliza en un período de tiempo específico, con un plan de cuidado para cubrir unas necesidades puntuales, que al evaluarse puede modificarse o continuarse según la evolución del sujeto de cuidado.(5)
A partir del momento de la hospitalización, la inmersión en la vida y la estructura hospitalaria genera cambios profundos en la representación de los roles habituales del cuidador.
Se considera como cuidador/a familiar hospitalario, aquella persona que, unida por vínculos de parentesco directo, asume la responsabilidad de acompañamiento y atiende las necesidades del familiar hospitalizado. Esto se traduce en una presencia física casi permanente en el entorno del paciente.(6)
Cada uno de los cuidados impartidos se debe generar en un ambiente profesional cuyo fin único sea el mejoramiento de la salud de los pacientes.
Tomando como eje fundamental al paciente, familia y el cambio que produce dentro del núcleo familiar la situación de hospitalización que demanda mayor dedicación de tiempo al afectado y dejando de lado situaciones cotidianas como trabajo, educación, cuidado personal, descanso, etc. Esta situación genera estrés y ansiedad que se va incrementando con el tiempo y hace de esto una carga, enfermando generalmente al cuidador.(7)
Hay que tomar en cuenta que la dependencia de los pacientes con alta hospitalaria puede definirse principalmente en cuatro aspectos: físicos, mentales la dimensión social y la economía puesto que la persona dependiente de atención familiar está ligada a la enfermedad o discapacidad y esto conlleva la pérdida de autonomía física, mental o sensorial con carácter permanente de atención de otra persona para ayudar a realizar las actividades básicas de la vida diaria.
El cuidado informal es el cuidado brindado por cuidadores familiares y el cuidado formal por personal profesional. Cuantas más discapacidades físicas y deterioro cognitivo, más se complementan los cuidados formales e informales.(8)
La atención informal se define como la prestación de apoyo a personas enfermas, ancianas o discapacitadas en una capacidad no profesional, generalmente no remunerada y no elegida.(9)
Para el sistema de salud, el cuidador puede visualizarse como el dador de cuidado, pero también como sujeto de cuidado con quien deben trabajarse estrategias que promuevan el mantenimiento de la salud y la prevención de una posible enfermedad.(10)
El cuidado familiar, en su misión de satisfacer las necesidades humanas, se enriquece por los lazos fraternos constituidos, por el compromiso y la responsabilidad duradera adquirida en el núcleo familiar. Por tanto, contribuir en el cuidado que brinda el cuidador familiar favorece también su cuidado.(11)
La elección de ser cuidado no Ser cuidador no es algo que se dé aleatoriamente, depende de la habilidad del potencial cuidador para proporcionar cuidado, o del tiempo disponible para realizar esta tarea.
En este sentido, la Teoría de Virginia Henderson referida a las 14 necesidades podría ayudar al profesional de enfermería a valorar las necesidades del cuidador para recibir la atención que se requiera.(12)
Los modelos y teorías de enfermería son sustentos teóricos que utilizados en la práctica ayudan a la toma de decisiones en el cuidado de la persona. En el caso del paciente que requiere ayuda para suplir sus necesidades básicas, el entorno es la familia y comunidad que tiene la responsabilidad de proporcionar los cuidados y son quienes están al contacto directo del paciente posterior a la estancia hospitalaria.(13)
La presente investigación se realizó con el objetivo de conocer la adopción del rol del cuidador principal de un paciente adulto posterior a una estancia hospitalaria.
MÉTODOS
El enfoque de esta investigación es de tipo cuantitativa, basado en la observación para la recolección de datos en la cual se aplicó una escala de Adopción del rol de cuidador familiar del paciente crónico (ROL), con un diseño de estudio de tipo cuantitativo, de campo, estudio transversal.
Población y muestra: la población estuvo conformada por 120 cuidadores (72 de sexo femenino y 48 de sexo masculino) familiares de pacientes que salieron con alta del Hospital General Puyo de cualquier servicio hospitalario, quienes decidieron participar libre y voluntariamente en este estudio.
Criterios de inclusión: familiares de pacientes dependiente de cuidados, familiar dedicado al cuidado del paciente, quien egresó de la unidad hospitalaria durante los meses de junio y julio 2022.
Criterios de exclusión: familiares que decidieron no participar en la investigación.
Instrumento de recolección de datos: se utilizó un indicador de proceso que valora tres dimensiones correspondientes a los atributos de la adopción del rol del cuidador familiar: labores (ejecución) del rol (7 ítems), organización del rol (8 ítems) y respuestas ante el rol (6 ítems).(14)
El instrumento contaba con un total de 22 ítems, evaluados mediante una escala tipo Likert con 5 opciones de correspondencia: 1-Nunca, 2-Casi nunca, 3-Algunas veces, 4-Casi siempre, 5-Siempre.
Aspectos éticos: todos los cuidadores participantes firmaron el consentimiento informado como instrumento para la autorización voluntaria en la investigación.
RESULTADOS
La población investigada estuvo constituida por 120 cuidadores, representados por 72 cuidadores del sexo femenino y 58 de sexo masculino, con la edad comprendida entre 23 a 55 años.
Los resultados evidencian que los cuidadores siempre (25 %) asumen las labores del rol, seguido por a veces (20 %), casi siempre (19 %), casi nunca (19 %) y nunca (17 %). El análisis detallado de los ítems permite evidenciar que la experiencia de ser cuidador aporta cosas positivas (54 %); sin embargo, el cuidador siente que dejo su plan de vida para dedicarse al cuidado del paciente (36 %) (tabla 1 y gráfico 1).
Tabla 1. Labores de Ejecución del rol |
||||||
Pregunta |
Nunca |
Casi nunca |
A veces |
Casi siempre |
Siempre |
|
LABORES (EJECUCIÓN DEL ROL) |
1.La experiencia de ser un cuidador aporta cosas positivas a mi vida |
10 |
15 |
16 |
25 |
54 |
2.Siento que hago bien mi labor como cuidador |
20 |
25 |
28 |
30 |
17 |
|
3.Considero que mi labor como cuidador es importante |
24 |
18 |
20 |
24 |
34 |
|
4.Pienso que ser cuidador es apenas uno de los roles que tengo |
16 |
23 |
25 |
30 |
26 |
|
5.Siento que dejé de lado mi plan de vida por dedicarme a cuidar |
17 |
19 |
27 |
21 |
36 |
|
6.Me siento mal por no poder hacer más por mi familiar |
22 |
29 |
35 |
15 |
19 |
|
7.Me siento desanimado en mi labor como cuidador |
28 |
32 |
19 |
15 |
26 |
|
PROMEDIO |
20 |
23 |
24 |
23 |
30 |
Gráfico 1. Labores de Ejecución del rol
La organización del Rol se ubica en siempre (23 %), seguido por a veces (20 %), casi nunca (20 %), nunca (20 %) y casi siempre (17%) (Tabla 2 y Gráfico 2).
Es importante destacar que la organización del Rol tiene 20 % para “a veces”, “casi nunca” y “nunca”.
Los resultados permiten inferir que los familiares presentan dificultades para organizarse y asumir las actividades inherentes al rol de cuidador.
El cuidador procura ocuparse de sus propias necesidades (38 %) y comparte con otros familiares la responsabilidad de cuidar (35 %).
Tabla 2. Organización del rol |
||||||
Pregunta |
Nunca |
Casi nunca |
A veces |
Casi siempre |
Siempre |
|
ORGANIZACIÓN DEL ROL |
8.Busco espacios de descanso de mi labor como cuidador |
11 |
25 |
42 |
18 |
24 |
9.Procuró ocuparme de mis propias necesidades |
15 |
25 |
18 |
24 |
38 |
|
10.Busco fortalecer mis relaciones familiares y sociales para cuidar |
40 |
25 |
19 |
18 |
18 |
|
11.Busco aprender día a día de mi experiencia como cuidador |
32 |
27 |
19 |
18 |
24 |
|
12.Pienso que otros no pueden cuidar a mi familia tan bien como yo |
30 |
21 |
19 |
19 |
31 |
|
13.Busco apoyo para solucionar los problemas de cuidado de mi familiar |
25 |
19 |
24 |
26 |
26 |
|
14.Comparto con otros la responsabilidad de cuidar a mi familiar |
24 |
15 |
25 |
21 |
35 |
|
15.He organizado los recuerdos económicos para cuidar a mi familiar |
19 |
31 |
24 |
19 |
27 |
|
PROMEDIO |
24 |
24 |
24 |
20 |
28 |
|
PORCENTAJE |
20 % |
20 % |
20 % |
17 % |
23 % |
Gráfico 2. Organización del rol
Los resultados evidencian que los familiares casi siempre (22 %) responden ante el rol, seguido de siempre (21 %), nunca (20 %), a veces (19 %) y casi nunca (18%). Ante la respuesta al rol, los familiares procuran mantener la independencia del familiar (32 %) y han acomodado las cosas del hogar para atender al familiar (31 %) (tabla 3 y gráfico 3).
Tabla 3. Respuesta ante el rol |
||||||
Pregunta |
Nunca |
Casi nunca |
A veces |
Casi siempre |
Siempre |
|
RESPUESTA ANTE EL ROL |
16.He buscado la información necesaria sobre los cuidados para mi familiar |
22 |
21 |
21 |
28 |
28 |
17.Considero que tengo el entrenamiento suficiente para cuidar a mi familiar |
36 |
23 |
19 |
27 |
15 |
|
18.Identifico las diferentes necesidades de cuidado de mi familiar |
18 |
19 |
31 |
29 |
23 |
|
19.He acomodado los espacios del hogar para cuidar a mi familiar |
22 |
17 |
19 |
31 |
31 |
|
20.Procuro mantener la autonomía e independencia de mi familiar |
23 |
22 |
21 |
22 |
32 |
|
21.Busco tener buena relación con mi familiar |
24 |
25 |
28 |
24 |
19 |
|
PROMEDIO |
24 |
21 |
23 |
27 |
25 |
|
PORCENTAJE |
20 % |
18 % |
19 % |
23 % |
21 % |
Gráfico 3. Respuesta ante el rol
Él análisis general de los datos permite evidenciar que la adopción del rol de cuidador, siempre (25 %) y casi siempre (22 %) es aceptada por el familiar; sin embargo, se observó que a veces, casi nunca y nunca (20 % cada una), el familiar evade el rol de cuidador, es decir, no lo asume plenamente (tabla 4 y gráfico 4).
Gráfico 4. Adopción del rol del cuidador
Tabla 4. Tabla comparativa entre cada uno de los roles |
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Pregunta |
|
Nunca |
Casi nunca |
A veces |
Casi siempre |
Siempre |
Total |
LABORES (EJECUCIÓN DEL ROL) |
1.La experiencia de ser un cuidador aporta cosas positivas a mi vida |
10 |
15 |
16 |
25 |
54 |
120 |
2.Siento que hago bien mi labor como cuidador |
20 |
25 |
28 |
30 |
17 |
120 |
|
3.Considero que mi labor como cuidador es importante |
24 |
18 |
20 |
24 |
34 |
120 |
|
4.Pienso que ser cuidador es apenas uno de los roles que tengo |
16 |
23 |
25 |
30 |
26 |
120 |
|
5.Siento que dejé de lado mi plan de vida por dedicarme a cuidar |
17 |
19 |
27 |
21 |
36 |
120 |
|
6.Me siento mal por no poder hacer más por mi familiar |
22 |
29 |
35 |
15 |
19 |
120 |
|
7.Me siento desanimado en mi labor como cuidador |
28 |
32 |
19 |
15 |
26 |
120 |
|
ORGANIZACIÓN DEL ROL |
8.Busco espacios de descanso de mi labor como cuidador |
11 |
25 |
42 |
18 |
24 |
120 |
9.Procuró ocuparme de mis propias necesidades |
15 |
25 |
18 |
24 |
38 |
120 |
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10.Busco fortalecer mis relaciones familiares y sociales para cuidar |
40 |
25 |
19 |
18 |
18 |
120 |
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11.Busco aprender día a día de mi experiencia como cuidador |
32 |
27 |
19 |
18 |
24 |
120 |
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12.Pienso que otros no pueden cuidar a mi familia tan bien como yo |
30 |
21 |
19 |
19 |
31 |
120 |
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13.Busco apoyo para solucionar los problemas de cuidado de mi familiar |
25 |
19 |
24 |
26 |
26 |
120 |
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14.Comparto con otros la responsabilidad de cuidar a mi familiar |
24 |
15 |
25 |
21 |
35 |
120 |
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15.He organizado los recuerdos económicos para cuidar a mi familiar |
19 |
31 |
24 |
19 |
27 |
120 |
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RESPUESTA ANTE EL ROL |
16.He buscado la información necesaria sobre los cuidados para mi familiar |
22 |
21 |
21 |
28 |
28 |
120 |
17.Considero que tengo el entrenamiento suficiente para cuidar a mi familiar |
36 |
23 |
19 |
27 |
15 |
120 |
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18.Identifico las diferentes necesidades de cuidado de mi familiar |
18 |
19 |
31 |
29 |
23 |
120 |
|
19.He acomodado los espacios del hogar para cuidar a mi familiar |
22 |
17 |
19 |
31 |
31 |
120 |
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20.Procuro mantener la autonomía e independencia de mi familiar |
23 |
22 |
21 |
22 |
32 |
120 |
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21.Busco tener buena relación con mi familiar |
24 |
25 |
28 |
24 |
19 |
120 |
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PROMEDIO |
23 |
23 |
24 |
22 |
28 |
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PORCENTAJE |
19 % |
19 % |
20 % |
18 % |
23 % |
|
DISCUSIÓN
En cuanto a la caracterización de la población, el 60 % pertenece al sexo femenino, mientras que el 40 % al sexo masculino. Estas características de la población objeto de estudio permite inferir que las mujeres son quienes se dedican con mayor frecuencia al cuidado del enfermo; sin embargo, los resultados obtenidos son menores que los reportados en otras investigaciones realizadas en Colombia,(15) Argentina y México.(16)
La adopción del rol de cuidado es ejercida en su mayoría por mujeres de la familia, siendo principalmente hijas y conyugues,(17) aunque las últimas décadas se observa que los hombres asumen significativamente el cuidado del enfermo. Otra característica a resaltar en esta investigación es la edad de los cuidadores, la cual se encontraba entre 23 a 55 años.
En relación con las labores de ejecución del rol, los cuidadores (25 %) siempre asumen estas labores; sin embargo, al analizar las respuestas por preguntas se observa que asumir las labores involucra dejar su plan de vida para dedicarse al cuidado del paciente, aunque esta experiencia de ser cuidador le aporta cosas positivas.
Resultados que coinciden con un estudio realizado para explorar la experiencia vívida y las necesidades al ser cuidador primario revelo una sensación de que el plan de vida se ha frustrado de alguna manera, lo que hace que los cuidadores vivan una paralización en ciertos aspectos de su vida y queden en un verdadero estado de shock que les impide tener una visión esperanzadora del futuro.(15)
El cuidar a otro involucra cambios en la vida del cuidador debido al tiempo de dedicación y a las múltiples actividades que cuidar implica. Los cuidados que amerita el paciente hacen que el cuidador descuide o deje de hacer las actividades que comúnmente realizaba.
Asimismo, en la organización del rol se reportó que el 23 % de los cuidadores siempre asumen el rol. El cuidador procura ocuparse de sus propias necesidades (38 %) y comparte con otros familiares la responsabilidad de cuidar (35 %).
Un aspecto para organizar es la distribución de labores de cuidado. Aunque con frecuencia para el cuidador familiar es difícil delegar actividades de cuidado, confiar en que otros los harán bien. Es importante denotar que el cuidador familiar es quien organiza su rol, pues es quien sabe qué apoyos necesita y cómo los necesita.(15)
El reconocimiento de sus propias necesidades motiva a buscar el apoyo en otros familiares para compartir el rol de cuidador.(18)
En cuanto a la respuesta al rol, los resultados evidencian que los familiares casi siempre (22 %) responden ante el rol, procuran mantener la independencia del familiar (32 %) y han acomodado las cosas del hogar para atender al familiar (31 %).
En cuanto a las habilidades del cuidador, la mayoría de la población puntuó en nivel bajo para la calificación global y las categorías de conocimiento, paciencia y valor; estos resultados demuestran habilidad inapropiada para resolver las necesidades de atención de las personas dependientes de cuidado.(19)
El análisis general de los datos permite evidenciar que la adopción del rol de cuidador, siempre y casi siempre es aceptada por el familiar.
Es importante continuar con el desarrollo de programas de soporte a los cuidadores, enfocados al perfil de los participantes, sus necesidades y planificación de cuidados de Enfermería, teniendo en cuenta los requerimientos individuales, las diversas dimensiones del ser humano y sus contextos, los cuales comprenden “la dimensión subjetiva y experiencial, que resultan determinantes en el afrontamiento de los procesos crónicos”.(20)
CONCLUSIÓN
El instrumento adopción del rol del cuidador constituye una base conceptual y metodológica para medir la adopción del rol, el cual puede ser usado en diferentes momentos de la experiencia de ser cuidador y para abordajes de transición de la salud.
La adopción del rol del cuidador se constituye en una decisión que involucra el proporcionar cuidado a la persona dependiente. Generalmente, las personas cuidadores de pacientes con alta hospitalaria son básicamente mujeres que pueden ser esposas e hijas qué ayudan en la vida diaria del paciente realizando las actividades de apoyo diario como alimentación, administración de medicamentos y aseo respectivo.
La información del cuestionario puede ser útil para detectar las actividades que el cuidador realiza frecuentemente además de adaptarse a su vida familiar y a lo que conlleva de modo social familiar económico en su vida diaria pues mediante el cuestionario se pudo determinar las actividades principales y la forma de pensar de cada de uno de ellos con los pacientes con alta hospitalaria.
Resulta necesario seguir investigando y perfeccionando los instrumentos para medir la adaptación de la calidad de vida de cuidadores familiares y como esto implica en su calidad de vida y cómo poder sobrellevar
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FINANCIACIÓN
Los autores no recibieron financiación para la aplicación del presente estudio.
CONFLICTO DE INTERESES
Los autores declaran que no existe conflicto de intereses.
CONTRIBUCIÓN DE AUTORÍA
Conceptualización: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Curación de datos: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Adquisición de fondos: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Investigación: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Metodología: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Administración del proyecto: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Recursos: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Visualización: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Redacción – borrador original: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.
Redacción – revisión y edición: Pablo Joan Garcés Barros, Marianela Mejías.